Filadelfia deltager i høring om epilepsi på Christiansborg
Udgivet den 04. december 2017
Epilepsi er den fjerde største hjernesygdom i Danmark. Det er en folkesygdom med høj overdødelighed. De 55.000 danskere med epilepsi har sværere ved at gennemføre en uddannelse, komme på arbejdsmarkedet, får hyppigere førtidspension eller andre overførselsindkomster. Der er behov for en ændring.
– Epilepsiindsatsen er forsømt. De internationale anbefalinger bliver ikke fulgt, udredningsretten overholdes ikke, og der savnes ensartede landsdækkende patient-forløbsprogrammer. Der er behov for et markant løft, siger Jens-Otto S. Jeppesen adm. direktør pÃ¥ det landsdækkende Epilepsihospital, Filadelfia i Dianalund.
Epilepsihospitalet har sammen med Dansk Epilepsi Selskab og Epilepsiforeningen afdækket mangler i den aktuelle epilepsiindsats og peget på hovedelementer for at løfte indsatsen i de kommende år.
– Høringen pÃ¥ Christiansborg vil forhÃ¥bentligt være med til, at der bliver et bedre liv for mennesker med epilepsi. Politikerne har for fÃ¥ uger siden besluttet, at epilepsiindsatsen skal have et eftersyn, og det er vi meget tilfredse med. Eftersynet skal pege pÃ¥ udfordringer og muligheder, og være klar i midten af 2018. PÃ¥ høringen vil vi komme med vores bud pÃ¥, hvor indsatsen konkret bør løftes, siger Lone Nørager Kristensen, landsformand for Epilepsiforeningen.
Hun suppleres af formanden for Dansk Epilepsi Selskab Helle Hjalgrim.
– Der er meget stor opbakning til høringen og meget stor enighed blandt fagfolk om, at vi skal gøre noget nu. Det betyder bÃ¥de, at vi har noget konkret at gÃ¥ til politikerne med, men ogsÃ¥ at vi nu forpligter os selv til at give epilepsiomrÃ¥det det løft, som det trænger til, siger Helle Hjalgrim.
Malene Westergaard er mor til Mikkel på 12 år. Han har svær epilepsi og er kognitiv som en 2- 4-årig. Malene Westergaard kommer sammen med Mikkels far Jesper Nielsen til høringen og taler om rollen som pårørende.
– Jeg hÃ¥ber, vi kan rÃ¥be politikerne op. Det er en overset sygdom med mange følgevirkninger for hele familien. For fÃ¥ ved, hvor meget den sygdom spænder ben i dagligdagen. Jeg hÃ¥ber, vi kan fÃ¥ epilepsi-pakker, som man kender fra fx kræft, siger Malene Westergaard.
Liselott Blixt, formand for Folketingets Sundheds og Æ ldreudvalg er vært ved høringen, mens Jens-Otto S. Jeppesen, adm. direktør Filadelfia er moderator.
